Wij zijn Herbert en Karin, de ouders van Tije (2007) en Nieke (2009) en sinds 2008 woonachtig in de wijk Westeraam in Elst.
Onze zoon Tije is geboren in Den Haag. De eerste maanden waren gelukkig en onbezorgd, maar onbewust sloop er al onzekerheid over zijn ontwikkeling in. Na een paar maanden werden we hier in bevestigd: er was iets niet zoals het zou horen. Maar wat? Daar kwamen we pas achter toen Tije 5 jaar was: hij heeft het CTNNB1-syndroom, vernoemd naar het gen (CTNNB1-gen) waar het ‘foutje’ op gevestigd is. Tije is een van de eerste kinderen waarbij dat gevonden is, inmiddels zijn er wereldwijd een paar honderd zelfde diagnoses.
Maar dan… je weet wat het is, maar wat gaat het brengen, hoe kunnen we Tije hierbij helpen?
Tije startte bij de peuterrevalidatie in de Maartenskliniek en ging daarna naar de Maartenschool, een school voor leerlingen met een lichamelijke of meervoudige beperking en/of langdurig zieken. Wat heeft hij daar een fijne tijd gehad en wat heeft hij daar veel geleerd. Op dit moment bezoekt Tije met veel plezier de VSO-Werkenrode School in Groesbeek. Wat daarna? We hebben nog weinig idee.
Waar we wel ideeën over hebben: Tije zal in de toekomst niet zelfstandig kunnen wonen en wij als ouders wensen voor Tije straks een heel fijn huis, waar hij kan zijn wie hij is en omringd wordt door mensen die hem begrijpen en nemen zoals hij is, waar hij geholpen kan worden met dingen die hem (nog) niet zo goed lukken en waar hij kan helpen daar waar hij kan. Een huis waar we hem met een goed gevoel kunnen laten wonen, wat voelt als een thuis en waarvan we weten dat, ook als we er niet meer zijn, hij nog steeds een fijne plek heeft tussen mensen die hij al een hele tijd kent.
Toen we in maart 2023 voor het eerst in contact kwamen met de mensen van Bij Ons Thuis voelde het meteen goed. Wat een leuke mensen en toekomstige bewoners, wat een enthousiasme, wat een gedrevenheid, wat een mooie visie én ze willen graag een mooie woonplek in Elst! Laat dat nou precies zijn wat we allemaal graag voor Tije zouden willen….
Dus sinds de zomer van 2023 zijn we officieel in het initiatief gestapt en zullen we ons beste beentje voorzetten om dit mooie initiatief te verwezenlijken. Mocht iemand ons hier op enigerwijze bij willen en kunnen helpen, dan horen we dat heel graag!
Herbert Hofstad en Karin Kamperman